Tourette og banansplitt, servert med nysgjerrige blikk
Det første folk spør meg om når jeg sier at jeg har Tourette Syndrom er «Er du en sånn som banner og spytter og sånt ??»
«Nei, jeg er ikke det.» Jeg må flire litt når jeg ser et snev av skuffelse streife ansiktene dems.
«Men hadde jeg vært det ville jeg nok kalt deg en kuk og spytta deg på deg, fordi du stiller et så utrolig dumt spørsmål».
Med et lite glis på lur og en vennlig tone skjønner de fleste at kommentaren min er harmløs og de jatter med, men noen girer seg opp og ser ikke at spørsmålet dems var like upassende som svaret mitt.
Satt på spissen; så spør du ikke en som forteller at h*n har kreft «Er du en sånn som blir flintskalla snart og sånt ?»
Man skal gjerne vise litt sosiale antenner, glefser du til meg – glefser jeg tilbake.
Men når man først er i den situasjonen av å være «en av dem som banner og spytter og sånt», så er det ikke så rart at sosiale situasjoner kan være ganske utfordrende og slike direkte spørsmål kan være såre å få, selv for oss som ikke har denne siden av TS. Dette er noe mange forbinder med TS og hvis du tenker logisk på det: Er det virkelig et så dumt spørsmål ?
Det er jo tross alt dette bildet Ola Normann får av TS gjennom TV og Ola Nordmann sluker alt rått og tror at dette er «malen» på TS..
Men det er det da altså ikke, jeg har sagt det før og sier det igjen: TS er som alt annet, det kommer i like mange variasjoner og grader som det finnes folk med TS. Hver person har sin egen individuelle versjon, selv om det er mange felles trekk og tics.
Opp gjennom årene har jeg møtt så alt for mange herlige mennesker med TS som skammer seg over diagnosen din.
De av dem som er heldig nok til å ha en mild variant holder TS’en for seg selv som en skamfull hemmelighet. Noen kvier seg til og med for å delta på seminarer gjennom Norsk Tourette Forening, fordi det å delta på slike ting «er det samme som» å akseptere at man har det. Og det gjør deg annerledes. De er redde for hva folk vil tro og mene om dem hvis de visste, for folk flest vet bare det de ser på TV.
Sånn sett var jeg veldig heldig som fikk diagnosen i en alder av 5år, i motsettning til de som må vente helt til tenårene før de finner ut «hva det er»..
Jeg kjenner ikke noe liv uten TS, minnene fra 5års alderen og ned er relativt vage og består kun av barneårenes sorgløse forventninger om lørdagsgodterier.
Så jeg har hatt hele livet på meg til å bearbeide saken , og når du kun er en liten fis av et barn forstår du egentlig ikke hva det innebærer – du bare godtar det på rent innstinkt fordi «mamma sa at det var greit.»
Helt ærlig er jeg glad for at jeg ikke er helt A4 (ikke at jeg har hatt noe valg), men når jeg først er den jeg er – kan jeg jo like så godt være glad for det.
Og jeg skulle ønske alle andre følte det slik som meg.
Heldigvis kan positiv innstilling være ganske så smittsomt og det er nettop dette Norsk Tourette Forening er med på å smitte videre – Forståelse av og gleden av å ha TS. Disse seminarene har hjulpet meg og familien min utrolig mye. Ikke bare ved å infomere om TS, rettigheter og hjelpermidler, men de skaper også et felleskap og vennskap mellom medlemmene.
Mange tenker kanskje at det er lett for meg å sitte her med en kvalmende positiv innstilling til TS’en min fordi den er mild og relativt «usynlig», men det har ikke alltid vært sånn..
Jeg har hatt intense fysiske tics med kasting på hodet, skuldre og grimaser. Jeg lagde masse rare lyder både lave og høye.
Positiv innstilling og livsglede fikk jeg servert med morsmelken, men det måtte også knallhardt arbeid til for å akseptere det å være annerledes.
Jeg har blitt pekt på, ledd av, mobbet og hørt folk rope «Hva feiler det hu’a !?» og jeg skal ærlig innrømme at jeg har hatt skammelig lyst til å dele ut en liten ørefik eller to – selv i voksen alder.
Selv om ticsene mine er milde, er de også irriterende synlig når de først tropper opp og freser løs.
80% av ticsene mine oppholder seg i ansiktet, svelget og halsen. De siste 20% sitter i lungene og hendene.
Når det først er full fest i kroppen min, får jeg ofte servert sjokkerte blikk fra forbipasserende. De som blir mest skremt er de som er «innestengt» med en snåling som meg på bussen eller toget. Du ser fortvilelsen spre seg i kroppen dems fordi de ikke klarer å la være å glane litt, det er jo strengt ikke så mye annet spennende å se på der – og jeg skal være den første til å innrømme at jeg kan se ganske så latterlig ut der jeg sitter og ticser for meg selv.
Selvironi var mammas regel #1, hvis du kan le av det selv, så sårer det ikke like mye når andre ler.
Da ticsene herjet som værst i barndommen og jeg lå innsmurt i tårer på sofaen, troppet søstrene mine opp.
Den beste medisin er latter sa de, dermed trommet de i gang ticse sangen med matchende dans. Tårer ble til latter mens jeg hørte på søstrene mine synge en sang komponert på mine vocale tics, dansen var iherdig inspirert av de fysiske ticsene. Etterhvert som spenningen slapp kroppen og ticsene avtok, stemte jeg i og ticset sammen med dem.
På denne måten avskrekket familien ticsene mine, til tross for at det var slitsomt og vondt – kunne det også skape glede. Når jeg så hvordan de hoppet rundt og skjærte grimaser mens de ticset av full hals, innså jeg at Tourette faktisk er en ganske så morsom affære..
Når vi var på restaurant eller cafè og ticsene kom for å hilse på, satte fryden seg i kroppen min. For jeg visste at når desserten kom på bordet, da ble det show. Den mellomste søsteren min sendte meg alltid et lurt blikk, rettet seg opp i stolen, satte på seg sin seriøse stemme og holdt en fiktiv mikrofon mot meg
– «Så du, hvordan er det å ha Tourette ?»
– «Det er greit egentlig» svarte jeg. «Men det kan jo være ganske slitsomt»
– » Hva sier du da til å prøve vår nye VIDUNDER MEDISIN, Tourette vekk ? »
Hun brukte sin mest entusiastiske og dramatiske stemme og viftet galant med hånden mot banansplitten min, det var alltid det jeg spiste.
Jeg fniste og satte på meg et sjokkert annsikt
– «Vidunder medisin ?? Ååå, Ja takk !»
Jeg ticset så godt jeg kunne før jeg tok en stor skje med is.
Folk sendte oss nysgjerrige blikk og jeg frydet meg – nå begynte showet for alvor.
– «Så kjære Touretter, hvordan føler du deg nå ?»
– «Å jeg føler meg så fantastisk ! Jeg kjenner at Touretten blir borte !»
Jeg tok enda en stor munnfull med is før jeg kastet meg under bordet og ticset av full hals. Jeg smatt opp på stolen igjen og forsynte meg en gang til.
– «Virkelig helt fantastisk, Touretten min er jo helt vekk !»
Deretter krøp jeg under bordet igjen og ticset videre.
– «Ja, det er helt fantastisk, jeg ser jo at du ikke har noe mer tics. Virkelig vidunderlig !»
Ropte søsteren min av full hals.
Jeg fortsatte å fråtse i meg isen mens jeg i ny og ned krøp under bordet og ticset.
– «Jammen godt det finns en medisin, så jeg ikke trenger å ha Tourette mer» fniste jeg lurt med is i halve fjeset.
Jeg kunne høre folk rundt oss humre og le mens de fulgte med på showet vårt; og mamma stemte i.
– «Nei gud så fantastisk. Tenk at det fantes en så vidunderlig medisin mot Tourette, jenta mi. Nå kan vi jo gå ut uten at folk glaner på deg.. Tusen takk super reporter, for vidunder medisinen: Tourette vekk»
Vi lo av full hals og mamma strøk meg alltid på kinnet, deretter kunne vi kose oss videre uten at de rundt oss skuet nysgjerrig i vår rettning og hvisket lavt «Hva er det med henne ?»
For nå visste de og de hadde også fått lov å le, dermed var det harmløst.
Det er ikke rart at folk glaner litt og strekker på smilebåndet innimellom, og det er heller ikke farlig – så lenge du klarer å le av det selv.
Fantastisk takling! Jeg har INGEN erfaring med tourettes, og ville nok vært den som slet med å fjerne blikket på bussen, men med din mor, dine søstre og ditt gode humør, så tror jeg nok at de fleste situasjoner blir gode nok for de fleste :). Og skulle du en dag ikke gidde å le, så gidder du kanskje ikke å bry deg, heller? Da blir du uinteressant, og dermed nesten «normal»?
Ja, jeg har vært utrolig heldig med moren min og hennes håndtering av «saken» :-)
Det er synd at noen må møte mye motgang i livet, og moren min opplevde en del sykdom som barn, blandt annet tuberkolose.
Og det er nettop dette som har gitt meg de gode forutsettningene jeg fikk i oppveksten min til å lære meg å le.
Besteforeldrene mine er av den generasjonen hvor man ikke skal le av det som er alvorlig og kanskje heller ikke snakke så mye om det. Så mamma erfarte selv hvor mye vanskeligere ting kan bli ved at de ignoreres og hemmeligholdes. Så hun valgte stikk motsatt takktikk med meg og det er jeg så hjertelig takknemmelig for ^_^
Og det er jo akkurat dette jeg håper å videreformidle gjennom dette innlegget: Det er LOV å le selv om det er sårt ! :-D
Hehe, ja jeg møter mange som ikke klarer å trekke blikket tilbake. Og for meg er det helt greit, ettersom jeg har akseptert Touretten har jeg også akseptert alle sidene ved den (selv om det kan føles til bry noen ganger å ikke være «normal» og kunne sitte i fred som alle andre), på godt og vondt. Og i slike situasjoner hvor det glanes (både fra voksne så vel som barn), så ser jeg en gyllen mulighet til å spre litt kunskap og avskrekke det å faktisk «glane litt». Det er ikke nødvendigvis vondt ment, men ren nysgjerrighet. Bare fordi JEG vet hva jeg driver med og hvorfor, så kan jeg jo ikke forvente at alle andre gjør det. Foreldre blir ofte brydd når barna deres glaner, peker og fniser, men det gjør de jo alltid når de ser noe «annerledes». Så jeg glaner like så godt tilbake med et smil og spør om det ser rart ut at jeg gjør «sånn». Da får jeg jo ofte høre tilbake «Jaaa, hvorfor gjør du sånn ?» og da ligger jo muligheten der til å informere barna så vel som foreldrene. Og dermed vil jeg kanskje bidra med at akkurat disse personene ikke glaner like mye neste gang de ser en «raring» som meg ^_^
Nei, det er akkurat det. Hvis man ikke klarer å le eller se gleden i det selv, så tærer det fort på kroppen din og blir noe negativt. Da ender jeg jo bare opp som en sur grinebiter med rare uvaner.
Jeg synes at vi med «det lille ekstra» har en forpliktelse til å informere litt rundt oss om hva det er. Sånn at de som kommer etter oss kanskje møter litt mindre motgang og mer forståelse :-)
Dette blei et langt svar, jeg blir bare så ivrig når jeg har noe på hjertet :-P
Så må jeg jo ærlig innrømme at jeg er en glaner selv !
Jeg glaner på pene mennesker, facinerende mennesker, rare mennesker, stygge klær, pene klær osv osv.
Men det er aldri vondt ment, men ren nysgjerrighet og undring fra min side.
Så hvordan man håndterer å bli glant på handler kanskje noe om hva man legger i sin egen glaning ?
Fester du blikket kun på mennesker du «ser ned på», så er det ikke så rart om du tror at alle gjør det samme med deg.
Kjempe bra skrevet. Sliter med akkuratt det samme selv